Ressources et communautés de patients

Pourquoi ne proposons-nous pas notre propre forum ?

Beaucoup de patients nous demandent un espace d'échange entre eux. Nous avons fait le choix de ne pas héberger notre propre forum : les données de santé échangées entre patients relèvent d'un encadrement RGPD strict (consentement, modération continue, droit à l'effacement), et un échange non modéré entre patients comporte un vrai risque de conseils médicaux erronés ou de retard de prise en charge.

À la place, nous avons recensé des ressources externes existantes, sérieuses et déjà actives, vers lesquelles vous pouvez vous tourner pour échanger avec d'autres patients — en gardant à l'esprit qu'un témoignage individuel ne remplace jamais un avis médical personnalisé.

Fibromes utérins

mon-fibrome.fr — Outil d'aide à la décision partagée, développé avec l'ARS Île-de-France et l'association Fibrome Info France Fibrome Info France — Association de patientes, dont notre service est partenaire du Congrès Français du Fibrome Carenity — Santé de la femme — Communauté de patientes active, témoignages et échanges (fibromes, adénomyose)

Endométriose

Carenity — Endométriose — Large communauté de patientes, témoignages sur le diagnostic et les traitements Carenity — Adénomyose — Échanges spécifiques sur l'adénomyose, souvent associée à l'endométriose

Prostate (hypertrophie bénigne et cancer)

Carenity — Hypertrophie bénigne de la prostate — Témoignages de patients, y compris sur l'embolisation prostatique Carenity — Cancer de la prostate — Échanges sur le vécu quotidien et les suites de traitement

Cancers du foie, du rein et du poumon

La Ligue contre le cancer est l'association de référence nationale, avec des forums modérés par du personnel médical (Dr A. Marceau).

Ligue contre le cancer — Cancer du foie (CHC) — Forum général, modéré par un médecin, incluant les cancers plus rares du foie Ligue contre le cancer — Cancers urologiques (rein et vessie) — Forum dédié, modéré par un médecin Ligue contre le cancer — Cancer du poumon — Forum dédié, modéré par un médecin AFEF — Association Française pour l'Étude du Foie — Information médicale de référence sur le CHC (pas un forum, mais une source fiable)

⚠️ Ces ressources sont externes et indépendantes de l'Hôpital Cochin AP-HP — nous ne pouvons garantir l'exactitude médicale de chaque témoignage individuel qui y est partagé. Un vécu de patient à patient peut varier considérablement ; seul un avis médical personnalisé permet d'évaluer votre situation. En cas de doute, contactez-nous directement.

Pourquoi cette page est fiable

Rédigée par l'équipe de Radiologie Interventionnelle de l'Hôpital Cochin AP-HP, Université Paris Cité. Liens vérifiés et mis à jour en août 2026. Dernière mise à jour : août 2026.