⚡ Kort antwoord
Desmoïdtumoren zijn zeldzame, lokaal invasieve maar niet-uitzaaiende tumoren. De behandeling is individueel bepaald: actieve surveillance, percutane cryoablatie of chemo-embolisatie afhankelijk van de situatie, altijd besloten in gespecialiseerd sarcoom-overleg, in Hôpital Cochin AP-HP.
📖 Wat is een desmoïdtumor?
Desmoïdtumoren (of agressieve fibromatose) zijn zeldzame mesenchymale tumoren (5 tot 6 gevallen per miljoen inwoners), lokaal invasief maar niet uitzaaiend. Ze ontwikkelen zich in spieren, fascia en het mesenterium. Ze kunnen sporadisch voorkomen of geassocieerd zijn met familiaire adenomateuze polyposis (FAP/syndroom van Gardner) in 5 tot 10 % van de gevallen.
De behandeling is complex en individueel bepaald: actieve surveillance (spontane regressie mogelijk), cryoablatie, chemo-embolisatie of systemische therapieën afhankelijk van locatie, grootte en symptomen. De beslissing wordt altijd genomen in een gespecialiseerd sarcoom-overleg.
⚡ In het kort
| Criterium | Gegevens |
|---|---|
| Frequentie | 5-6 gevallen per miljoen inwoners |
| Associatie FAP | 5 tot 10 % van de gevallen |
| Opties | Surveillance, cryoablatie, chemo-embolisatie, systemische therapie |
| Beslissing | In gespecialiseerd sarcoom-overleg |
Gegevens gevalideerd door het team van Prof. Anthony Dohan, Hôpital Cochin AP-HP.
🔬 Hoe verloopt de behandeling?
Afhankelijk van de individuele situatie kan actieve surveillance met regelmatige beeldvorming volstaan, aangezien spontane regressie is gedocumenteerd. Bij progressieve of symptomatische tumoren kan percutane cryoablatie (vernietiging door extreme koude onder lokale verdoving) of chemo-embolisatie worden aangeboden, afhankelijk van locatie en grootte van de tumor.
📊 Welke resultaten mag u verwachten?
De minimaal invasieve behandeling maakt in veel gevallen controle van de tumorgroei en verlichting van de symptomen mogelijk, met minder morbiditeit dan een uitgebreide operatie. Regelmatige follow-up met beeldvorming is noodzakelijk.
❓ Veelgestelde vragen
Zijn de wachttijden lang?
De wachttijden variëren afhankelijk van de reden voor consultatie. Bij urgente behoefte wordt altijd een teleconsultatie binnen een week aangeboden — vermeld dit in uw e-mail aan ri.cch@aphp.fr.
Is Hôpital Cochin een referentiecentrum voor desmoïdtumoren?
Ja, onze afdeling is nationaal referentiecentrum voor de behandeling van desmoïdtumoren door interventionele radiologie, met name door percutane cryoablatie en chemo-embolisatie met doxorubicine.
Hoe wordt de behandeling van een desmoïdtumor in Cochin beslist?
Elk dossier wordt besproken in een gespecialiseerd multidisciplinair overleg (RCP) voor sarcomen en desmoïdtumoren, met interventieradiologen, oncologen, chirurgen en pathologen. Afhankelijk van grootte, locatie, evolutie en symptomen kunnen verschillende strategieën worden gekozen: therapeutische onthouding met actieve surveillance, systemische behandeling, percutane cryoablatie, chemo-embolisatie, of zelden chirurgie.
Kunnen desmoïdtumoren genezen zonder behandeling?
Ja, in 20 tot 30% van de gevallen (met name perifere sporadische desmoïden) wordt stabilisatie of spontane regressie waargenomen. Actieve surveillance (MRI om de 3 tot 6 maanden) kan als eerstelijnsbehandeling worden voorgesteld voor asymptomatische tumoren.
Is cryoablatie effectief bij desmoïdtumoren?
Ja, voor desmoïdtumoren van matige omvang (< 10 cm) en toegankelijk. Het lokale controlepercentage na 12 maanden is 70 tot 80%. Cryoablatie kan worden herhaald bij recidief. Het wordt uitgevoerd onder algehele narcose, met korte ziekenhuisopname.
Worden desmoïdtumoren voor 100% vergoed?
Ja, desmoïdtumoren vallen onder ALD (langdurige aandoening) en worden voor 100% vergoed door de ziektekostenverzekering in Hôpital Cochin AP-HP. Geen extra kosten.
Is een medische brief nodig?
Nee. Neem rechtstreeks contact op: ri.cch@aphp.fr · 01 58 41 46 12.
✅ Vergoed door de Franse ziektekostenverzekering · Geen extra kosten · Hôpital Cochin AP-HP
🌍 Internationale patiënten
Ons team kan in het Engels corresponderen en adviseren. Contact: ri.cch@aphp.fr
✓ Waarom deze pagina betrouwbaar is
Geschreven door het team van de afdeling Interventionele Radiologie, Hôpital Cochin AP-HP. Laatst bijgewerkt: augustus 2026.